[ TémOignage ]

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je m'appelle anissa je vais avoir 17 ans....
j'ai une petite soeur de 15 ans
ma mère été atteinte de la maladie de huntington elle a fait le test après la naissance de ma soeur. j'ai appris l'existance de la maladie à l'age de8 ans tout d'abord ma mère pouvait encor se déplacer et parler mai elle marché en titubant .. elle venait nous chercher ma soeur et moi a l'écol et je me rappelle encor des moqueries '' ta mere c'est une alcoolique une droguée'' qu'on m'a longtemps infligé ...puis on a ue a la maison une aide-aux mère ..enfin plusieur son but été d'aidé ma mere dans la vie de tout lé jour et de nous aider ma soeur et moi dans ce que ma mère avait du mal à faire je savais que ma mére était malade mai je ne réalisé pas vraiment elle avait souvent des saute d'humeur et de violantes disputes .. moi et ma soeur devions l'aidé quan l'aide aux mère n'était pas las et que mon pere travaillais... l'aider dans ses déplacement dans la maison lui allumer lé cigarettes car ma mère fumé beaucoup sinon c'était mon père qui l'aider. ma mère avait 6 frère et soeur tous atteint de la maladie . je me rapelle de mon premier oncle décédé de la maladie qui été hospitalisé ce fut un choque pour moi mais je ne me rendais pa conte cela fesait plusieur anné que je ne l'avait pas vu .. ma mere fit peu de temps aprés sa une attaque cérébral elle a eu tout le coté gauche paralisée( c'est fréquent chez lé malade huntington a ce qu'on m'a dit) sa a été un choque pour ma soeur et moi. Elle est revenu à la maison.Je me rappele q'uelle crié souvent la nuit... peu de temps aprés elle a été hospitalisé à la maison il y avait des infirmiere ki pasé 3 fois par jour pour les soin je né pa précizé kavan sa mon pere vené darété de travailé pr se consacré a ma mere elle parlé encor un peu...pas longtemps apré sa ma tante leila est décédé .. le meme jour ou ma mere rentré a lhopital car elle n'était vraiment pas bien elle pesé 28kg elle été sou perfusion.. ce fut un autre choque pour ma soeur mon pere et moi... ette à fait un aret respiratoire qand elle était a lhopital..puis elle on lui a mi une gastrostomi pour ce nourir une sonde dans l'estomac.. apré que son éta se soi restabilisé elle rentra a la maison ..elle ne parlé plus les infirmiere passé toujours 3 fois par jours... il y a 1 ans et demis mon pere na pa eu le choix et à repris le travail et à mis ma mère a lhopital dabor dans un service neurologique ..mon père avait la crainte ke ma mère décéde a la maison mon autre onclke édécédé un peu apré sa.. donc ma mère été hospitalisé nous alions la voire tous lé weekend é comme mon lycée été pas loin de lhopital jalé la voir pendan mes heur de perme ou des que je pouvé..meme juste pour lui faire un bisou... lané dapré mon pere a réusi a placé ma mere dans une clinique de long sejour ..sa ne fesais pas longtemps qu'elle y été et le samedie 15 décembre ..mon pere vené de sortir il savé ke ma soeur rentré +tar é il mapel é me di anissa elle est la nadia jai di nan i ma dit jarrive je savais...il é rentré avec ma soeur ma di étin lordinateur ... et je lui est di c maman? il ma di c fini é on a pleuré biensur ...
mtn jai peur peur pour ma soeur pour moi pour mes cousin et mes oncle ki son encor en vie é atin de cette maladie... je conte fair le teste lané prochaine a mes18 ans .. c eki manonce une tré longue anné...

voila..

anissa


# Posté le vendredi 28 décembre 2007 12:48

Modifié le lundi 31 décembre 2007 09:24

[ sOn blOg ]

[ sOn blOg ]


Voiicii un blOg quii parle de la maladiie ...

Allez jettez un Oeiil, et aussi témOiigner !!

http://chore2huntington.skyrock.com/

# Posté le samedi 15 décembre 2007 16:48

Elle Témoigne

Elle Témoigne


Je m'appelle Aline, j'ai 18ans et je vis en cote d'or, dans une ville à coté de Dijon.Dans ma famille, il y a ma mère qui a la maladie depuis 15 ans environ, ma tante qui la depuis ... 7 ans, et mon oncle que je n'ai pas beaucoup vu.Cette maladie a commencer avec mon grand-père que je n'ai pas eu le temps de connaitre ... il est mort quand j'avais un an ou deux.Ma tante a essayer la nouvelle greffe.
Ca n'a pas marcher et c'est comme si ça avait acceléré la maladie.Avec mon pere et mon frere on trouve que le maladie va plus vite chez ma tante que chez ma maman.(Elle est morte fin décembre 2007)
Mon frere a 15ans et je ne sais pas comment on va reagir a la mort de ma mere (qui ne devrait pas tarder).Mon frere, mon pere et moi allons voir ma mère tout les dimanches.Elle est dans une maison de retraite qui l'a accepter, cela fai 2ans quelle y es.et à chaque fois j'ai cette peur de retrouver ma mere morte =/.

Actuellement je suis une preparation au concours d'aide soignante.Mais je ne le ferais pas dans un service specialiser dans cette maladie ... trop de souvenir remonterai dans ma tete.Mon pere était obliger de laver ma mere qui ne pouvai plu le faire toute seul.elle mangeai difficilemen et... ses sphincteres (les muscles qui "fermen" l'anus et le vagin) ne marchait plus alors il fallai lui mettre des protection (des "couches").Ma mere restai seul pdt pres de 12h.Mon pere travaillai et nou on allai a lecole.alor il y avait encore cette peur qu'il y es un acciden car ma mere ne marchai plu tres bien.
Ce qui es arriver un jour.Avec mon frere on rentrai de je ne sai plu ou ... et on a trouver une grosse tache de sang au sol et ma mere sur le clic-clac la ou elle dormai avec du san sur la figure.Elle cetai ouver le front.rien de grav mai beaucoup de peur de ma par.heureusemen mon frer a su koi fair .
Maintenant elle es plus en securité dans la maison de retraite la ou elle est.
Mon frere et moi risquont d'avoir la maladie.Moi je peux faire le test car j'ai 18ans mais je ne sais pas koi faire ... car je ne suis pas assez forte pour supporter un resultat positif (avoir la maladie).
Mais en meme temps je ne veux pa vivre dans le doute ... faire des projets et voir un jour que j'ai la maladie...


Une jeune fille qui me fais pensez un peu à moi ...Bonne courage pour la suite ! Sache que tu peux comptez sur nous !!

# Posté le mardi 04 décembre 2007 15:06

Modifié le samedi 17 mai 2008 11:38

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Des suggestions ?

# Posté le samedi 01 décembre 2007 05:30

Bonn£ nOuvell£ !!

Bonn£ nOuvell£ !!

Petit message de Miss Aurélie :

Juste un peiti message pour vOus dire que Mardi 23 à 16h
mOn hOmme et moi avOns apprit que je ne suis pas pOrteuse de la maladie de Huntington.
Après des mOis de protocOle enfin tout se termine, je vais pOuvOir voir mOn fils grandir,
terminer mes etudes, rester avec mOn hOmme.
J'avais un risque sur deux de l'avOir
mais heureusement je suis sauvée et je suis super heureuse!!!
Un grand MERCI à tout ceux qui m'Ont soutenue.





Je suis super cOntente pour toi c'est vraiment géniale,
je te souhaite que du bonheur avec ton n'amoureux et tOn fils !!!

# Posté le jeudi 25 octobre 2007 14:31

Modifié le samedi 01 décembre 2007 05:26