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Laiss£z un m£ssag£ pOur qu£ mOn blOg sois blOg STAR , qu'enfin la maladi£ sois cOnnu d£ b£aucOup de p£rsOnn£s ...

CLiiK icii !!
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# Posté le jeudi 26 juillet 2007 04:57

Modifié le mercredi 01 août 2007 13:51

!!!!!

!!!!!


http://www.huntington-inforum.fr/forum.htm

vOici un site sur la maladie très interressant, de plus vous pouvez participez au forum qui est géniale !!!

N'hésitez pas ...
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# Posté le mercredi 25 juillet 2007 03:55

Modifié le vendredi 03 août 2007 12:06

maladie de HuntingtOn


◘ Qu'est ce que la maladie de HuntingtOn?

- C'est une affection génétique et héréditaire conduisant à la destruction des neurones de certaines régions cérébrales. Elle se traduit principalement par des mouvements anormaux et des troubles du comportement. On connait la maladie depuis plus d'une centaine d'année pusique le Docteur George Huntington l'a décrite en 1872, mais le gène responsable n' a été découvert qu'en 1993.

◘ Combien de personnes sont atteintes de la maladie?

- La maladie atteint environ une personne sur 10 000 en France, ce qui représente 6000 malades et 12 000 porteurs du gène provisoirements indemnes de signes cliniques.

◘
Qui peut être atteint?

-Elle frappe le plus souvent des personnes entre 30 et 45 ans , sans prédominance de sexe.
Elle est plus fréquente dans les populations d'origine Européenne, et peut parfois survenir aux deux extrèmes de la vie , sois chez des enfants , sois chez des personnes agées de plus de 70 ans .

◘ Est elle contagieuse?

- Non, les maladies génétiques ne sont pas contagieuses.

◘ Quelles en sont les manifestations?

* Il y a trois types de symptômes principaux dans la maladie :

- Troubles moteurs avec une maladresse, des mouvements anormaux involontaires, troubles de la postures et de l'équilibre , entraînant une gène à la marche ...

- Troubles du comportement, avec une modification de la personnalité , une tendance à la depression, ou même de l'agressivitées ...

- Troubles de mémoires avec des difficultées de concentration.

◘
maladie de HuntingtOn
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# Posté le jeudi 12 juillet 2007 10:31

Modifié le jeudi 12 juillet 2007 10:52

Tit questiOnnaire

Tit questiOnnaire

1/ Présente toi en quelques mots :

- Je m'appelle Mathilde, j'ai 22 ans, j'ai terminé mes études l'année dernière et voilà!!

2/ Qui est porteur (se) de la maladie dans ta famille?

- Ma mère est la dernière personne qui porte la maladie dans la famille (mais un doute plane quand même car sa soeur n'a jamais fait le test.

3/ As tu des frères et soeur à risques?

-J'ai la chance d'être fille unique (je parle de chance face à la maladie).

4/ Peux tu nous expliquez ta démarche pour le test?Et comment c'est-il déroulé?

-J'ai su à l'âge de 16 ans qu'il y avait un test qui pouvait me dire si j'étais porteuse de la maladie. -
A 17 ans j'ai pris rendez-vous à la Salpétrière pour commencer le protocole du test. Mon premier rendez-vous était en mai 2002 (si mes souvenirs sont bons). J'ai rencontré le Dr Durr et un autre médecin dont je ne me souvient du nom (généticien). -A chaque rendez-vous j'y allai accompagné de mes amies et de mon petit ami de l'époque. -Le dernier rendez-vous était enfin arriver, le 18/11/2002 (je crois), j'ai donc demandé a faire le test, la psychologue n'était pas d'accord (j'étais dépressive) et le Dr Durr non plus, mais je ne voulais pas changer d'avis, alors ils m'ont fait la prise de sang, rendez-vous pour le résultat le 30 janvier 2003!!! -Je suis partie à ce rendez-vous avec mon père (je devais impérativement être avec un membre de ma famille), il neigeait... Pendant tout le trajet j'étais persuadée de l'avoir, et quand j'ai monté les escaliers du pavillon Babinski, je me suis sentie soulagée, et quand le Dr Durr nous a annoncé le résultat, mon père et moi devions avoir un air bête, mon père attendais que je pleure de joie mais rien ne montais!!! Comme mon père a dit ce jour là "ça c'est fait"...

5/ Comment as tu vécu l'annonce du test?

- L'annonce comme je l'ai dit précedemment ne m'a pas fait angoissé, le sentiment que j'avais eut en arrivant avait été confirmé!!!

6/ Comment t'occupes tu de ta maman?Peux tu expliquer l'aide qu'elle reçois?

- En fait je m'occupe de maman, le soir et le week-end.- Au jour d'aujourd'hui, il faut l'aider à se déplacer (ne peut tenir debout seule), lui donner à manger (troubles de la déglutition) et lui faire sa toilette.- Nous avons des aides à domicile qui viennent environ 5h dans la journée (matin, midi et après midi / du lundi au samedi midi).- Des aides soignantes pour la toilette (du lundi au vendredi).- La kinésithérapeute 2 à 3 fois par semaine.- L'orthophoniste tous les mardis.

7/ Que ressens tu face à cette maladie?

- Qu'est ce que je ressens? De la haine, du desespoir... Cette maladie m'enlève ma mère, celle qui a tout fait pour que ma vie soit parfaite, que je parte avec de bons bagages, et elle m'a aussi enlevé mon oncle, c'est une merde comme toute les maladies.

8/ As tu d'autres points à nous racontée?

- Non je pense que j'ai tout dis et espère avoir répondu comme tu le souhaitais à tes questions.





Merciii pour ce questionnaire Mathilde , bon courage pour ta maman!!
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# Posté le vendredi 06 juillet 2007 15:58

Modifié le jeudi 12 juillet 2007 07:33

sOn témOignage

sOn témOignage

Je m'appelle Aurèlie, j'ai 22 ans, et « la maladie de Huntington » vient de me prendre mon papa, il y a six mois maintenant...

La maladie a débutée il y a 15 ans, au début je ne comprenait pas, il avait 'air bien mais ne pouvait plus faire de vélo avec moi, ne pouvait plusnager.

C'est cela qui m'a marqué.
Il été alcoolique et battait ma mère, à cause de cette putain de maladie on
a vécu l'horreur à la maison pendant des années !!
Mais je n'ai pas que de mauvais souvenirs de lui car il m'adorait et ne m'a jamais fait de mal.

Au fil des années, il a eu du mal à marcher, puis du mal a parler, et faisait des crises de paranoïa aiguë.
Alors qu'il avait du mal a tenir debout, il est allé à la police (3km à pied !) en disant que toute la ville le poursuivait et voulait le tuer.

C'est là qu'il a été interné en hôpital psychiatrique.

Il l'a très mal vécu, a fait des fugues, des tentatives de suicide...Mais pour cette maladie il n'y a pas d'hôpital spécialisé, alors on les enferme dans des hôpitaux psychiatrique !

7 ans plus tard, toute sa famille (sauf ma mère et moi) l'avait abandonné, j'allai le voir tout les dimanches et sortait en pleurant à chaque fois.
Il été couché 24/24h, ne mangeait plus, avait du mal à boire, ne parlait plus.
Les médecins l'enfermait dans sa chambre à clés pour le protéger des autres
malades. Bref l'horreur.

Ensuite il a été interné en soins palliatifs, pour « les fins de vie »et tout a été très vite. Il y est resté 3 semaines.
Je me souviens de la veille de sa mort quand j'étais allé le voir.
Je lui tenait la main, assise a ses côtés. Je ne savait pas que c'était la fin mais il été très faible, plus que d'habitude.
Et je pleurais. On devait lui poser un tuyau dans l'estomac le lendemain pour l'alimenter...

LE LENDEMAIN :
Je rentre du boulot il est 13h00. Ma mère m'attend, me prend dans ses bras et me dit « c'est papa, c 'est fini »...

Mon papa est parti le matin vers 8h30. Les médecins lui faisait un
electro-cardigramme , pour voir si il supporterai l'opération, et il a fait un arrêt cardiaque. A 52 ans, merde !!!!

Maintenant c'est à moi de me battre, j'ai une chance sur deux d'être malade un jour, et j'ai un fils....

Heureusement je lui avait dit que je l'aimais, que je ne l'abandonnerai

jamais, au moins il le savait.

6 mois déjà et je le pleure encore.....

iCi


Voilà c'était le témoignage très touchant d'une jeune fille dont j'ai fait connaissance ...
Bon courage pour la suite et surtout pour le TEST!!
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# Posté le samedi 23 juin 2007 14:54

Modifié le jeudi 12 juillet 2007 07:10