[ sση тέмσιפηαפє ]

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Je m'appelle Julie et j'ai 20 ans, ma grand mère est atteinte de la chorée de huntington maladie neuro dégénérative génétique et héréditaire.

Cela fait 15 ans qu'elle a cette putain de merde, quand j'étais petite je savais qu'elle était malade mais je ne pensais pas que c'était aussi grave et je me croyais à l'abri.

Ma famille ne nous ont jamais caché à mes cousines, ma soeur et moi que c'était héréditaire et nous ont laissé le choix de faire le test. Nous ne sommes que 2 a être majeure pour le moment; j'ai décidé de faire le test car je me marie l'année prochaine et je ne voudrais pas y transmettre a mes enfants.

Les gens ne savent ce qu'est cette maladie il faut la côtoyer pour se rendre compte de l'atrocité de cette chose. Au début sa passe inaperçu mais au fil des jours la personne se dégrade et on est impuissant face a ca...

Je suis aide soignante et un jour je dirigerais une maison spécialisée dans cette maladie. Je ne peux malheureusement pas aider ma grand mère car il est trop tard mais je pourrai peut être aider d'autre malades...




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En tout ca je lui souhaite que du bonheur car elle va se mariée !! Alors profites a fond, et sutout ne te prend pas la tête, même si c'est dur ...
Rdv le 29 octobre ...

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# Posté le jeudi 21 juin 2007 12:25

Modifié le jeudi 12 juillet 2007 07:36

* Documentaire sur la maladie *


documentaire ....



Documentaire très intéressant !! A voir...
Donc si vous avez 10 mn, SVP regardez le !!
Et n'oubliez pas vos impressions et questions ..

documentaire ....
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# Posté le lundi 11 juin 2007 10:53

Modifié le jeudi 12 juillet 2007 07:36

FOOT CONCERT



ƒσσт ¢ση¢єят ℓє 23 мαяs 2007
jє тяσυνє ¢α sυρєя qυє ℓєs αятιsтєs sє мσвιℓιsєηт ρσυя ℓєs мαℓα∂єs ....вяανσ


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Pour les 10ans de l'association Huntington Espoir, la soirée à commencée par un tournoi de foot, qui a vu l'équipe des Rouges, emmenée par Basile Boli, s'imposer en finale sur celle des Noirs de Juninho et Amel Bent sur le score de 3 buts à 1, devant plus de 6000 spectateurs.

Poue la petite finale, les Bleus de Yannick Noah et Sonny Anderson,ont été battus pour les Blancs de Lizarazu et Dugarry.

L'émotion a alors gagné l'assemblée, quand tous les malades et leurs proches sont montés sur scène pour remercier leurs parrains, et toutes les personnalités mobilisées pour eux...

Et les artistes se sont succédés, de Yannick Noah à Axel Bauer en passant par Assia, Lââm, Mc Solaar, Julie Zenatti, Louis Bertignac et Amel Bent, avant de laisser libre court à leur inspiration jusqu'à Jumpin Jack Flah des Stones pour Clore la soirée.



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# Posté le mercredi 06 juin 2007 10:32

Modifié le jeudi 12 juillet 2007 07:34

** sση тέмσιפηαפє **


νσι¢ι ℓє тέмσιפηαפє ∂є уαsмιηα :

¢'єsт υηє αι∂є ά ∂σмι¢ιℓє qυι s'σ¢¢υρє ∂є ωιℓƒяιє∂ αттєιηт ∂є ℓα мαℓα∂ιє ∂є нυηтιηפтση:

η'συвℓιєz ραs ∂є ℓαιssєz νσs ιмρяєssισηs єт αυssι qυєsтισηs!




Wilfried à 28 ans, il est malade depuis l'age de 17 ans, bien que les symptômes est commencé à 15 ans. Son papa, son grand-père et deux de ses tantes sont décédés de cette maladie.

Au début Wilfried, a rejeté en bloc le fait qu'il était malade, il avait vu son père mourir et ne supporté pas cette projection sur lui. A 18 ans il a demandé a avoir son propre appartement, sa maman étant infirmière, il ne l'a supporté plus de l'avoir sur son dos !

Au début il refusé tout, les traitements, les aides soignantes, et même la pension pour personne handicapés. C'était compliqué. Pourtant petit à petit la maladie prenait le dessus, et il a fini par demander de l'aide.

lorsque j'ai débuté chez lui, il y a presque 5 ans, wilfried marché, jouer à l'ordinateur, mangé seul, se laver avec l'assistance d'une aide soignante. Mon rôle c'était de m'assurer qu'il prenait ses médicaments, de préparer les repas et de faire l'entretien du logement.

5 ans plus tard, wilfried est dans un lit médicalisé, il ne peut plus marché, ni se tenir debout, il faut le faire mangé, boire (avec une paille)le lavé, lui parlé... sa locution est de plus en plus difficile, ses mouvements sont plus présents, il a des pertes de mémoires, des hallucinations , fait des fausses routes, des sauts d'humeur, refuse parfois qu'on le touche, devient agressif, il peut passer du stade de l'euphorie, a la tristesse, ou a l'énervement, il a des crampes musculaires très importante, des sueurs ou au contraire a froid.

Il faut l'occuper car les journées sont longues, il regarde la télé, qu'il arrive à allumer ou éteindre grâce a un gros bouton situer sur le mur au dessus de son lit (idem pour la lumière).

j'y vais 2 fois par jour, tous les jours, et un week-end sur quatre, 3 autres collègues prennent le relais, c'est très difficile, car wilfried n'accepte pas tout le monde, et si ça ne passe pas dès la première fois, c'est mal partie !
Notre rôle, c'est le confort de wilfried, l'entretien du logement, du linge, faire les courses, préparer les repas, le laver, le changer (wilfried fait ses besoins dans un change qu'il a jour et nuit), lui parler, l'écouter (même si c'est long et difficile car il parle avec beaucoup de difficulté) il faut être patiente.

Wilfried a une soeur, plus âgée, elle n'a pas le gène, et pourrait avoir des enfants sans problème, seulement voilà la nature en a décidé autrement ... elle ou son ami est stérile...


Yasmina
** sση тέмσιפηαפє **
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# Posté le mercredi 06 juin 2007 09:42

Modifié le jeudi 12 juillet 2007 07:11

maman...



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==υη αηפє ∂αηs ℓє ¢ιєℓ==
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=яєρσsє єη ραιχ мαмαη ...=
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==28 Mars 1961-21 Mai 2007==
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# Posté le lundi 28 mai 2007 09:58

Modifié le vendredi 20 juillet 2007 08:20