νσι¢ι ℓє тέмσιפηαפє ∂є уαsмιηα :
¢'єsт υηє αι∂є ά ∂σмι¢ιℓє qυι s'σ¢¢υρє ∂є ωιℓƒяιє∂ αттєιηт ∂є ℓα мαℓα∂ιє ∂є нυηтιηפтση:
η'συвℓιєz ραs ∂є ℓαιssєz νσs ιмρяєssισηs єт αυssι qυєsтισηs!
Wilfried à 28 ans, il est malade depuis l'age de 17 ans, bien que les symptômes est commencé à 15 ans. Son papa, son grand-père et deux de ses tantes sont décédés de cette maladie.
Au début Wilfried, a rejeté en bloc le fait qu'il était malade, il avait vu son père mourir et ne supporté pas cette projection sur lui. A 18 ans il a demandé a avoir son propre appartement, sa maman étant infirmière, il ne l'a supporté plus de l'avoir sur son dos !
Au début il refusé tout, les traitements, les aides soignantes, et même la pension pour personne handicapés. C'était compliqué. Pourtant petit à petit la maladie prenait le dessus, et il a fini par demander de l'aide.
lorsque j'ai débuté chez lui, il y a presque 5 ans, wilfried marché, jouer à l'ordinateur, mangé seul, se laver avec l'assistance d'une aide soignante. Mon rôle c'était de m'assurer qu'il prenait ses médicaments, de préparer les repas et de faire l'entretien du logement.
5 ans plus tard, wilfried est dans un lit médicalisé, il ne peut plus marché, ni se tenir debout, il faut le faire mangé, boire (avec une paille)le lavé, lui parlé... sa locution est de plus en plus difficile, ses mouvements sont plus présents, il a des pertes de mémoires, des hallucinations , fait des fausses routes, des sauts d'humeur, refuse parfois qu'on le touche, devient agressif, il peut passer du stade de l'euphorie, a la tristesse, ou a l'énervement, il a des crampes musculaires très importante, des sueurs ou au contraire a froid.
Il faut l'occuper car les journées sont longues, il regarde la télé, qu'il arrive à allumer ou éteindre grâce a un gros bouton situer sur le mur au dessus de son lit (idem pour la lumière).
j'y vais 2 fois par jour, tous les jours, et un week-end sur quatre, 3 autres collègues prennent le relais, c'est très difficile, car wilfried n'accepte pas tout le monde, et si ça ne passe pas dès la première fois, c'est mal partie !
Notre rôle, c'est le confort de wilfried, l'entretien du logement, du linge, faire les courses, préparer les repas, le laver, le changer (wilfried fait ses besoins dans un change qu'il a jour et nuit), lui parler, l'écouter (même si c'est long et difficile car il parle avec beaucoup de difficulté) il faut être patiente.
Wilfried a une soeur, plus âgée, elle n'a pas le gène, et pourrait avoir des enfants sans problème, seulement voilà la nature en a décidé autrement ... elle ou son ami est stérile...
Yasmina
